Wanneer je je aanmeldt voor het Nederlands Eetstoornis Register (NER) worden jouw gegevens verzameld voor wetenschappelijk onderzoek naar eetproblematiek en eetstoornissen. Het doel is om meer inzicht te verkrijgen in het ontstaan, verloop en de behandeling van eetstoornissen, zodat de zorg en behandelingen verder kunnen worden verbeterd.
Welke gegevens gebruiken we?
Voor deelname aan het NER verwerken wij jouw persoonsgegevens. De identificatie- en contactgegevens die bij aanmelding worden verstrekt, zoals naam, geboortedatum en e-mailadres, worden op een aparte server opgeslagen. De gegevens worden door een kleine groep mensen gebruikt voor administratieve doeleinden, bijvoorbeeld om uitnodigingen voor het versturen van uitnodigingen voor onderzoek en het bijhouden van respons op vragenlijsten.
De antwoorden op de vragenlijsten worden opgeslagen op een andere server dan de identificatie- en contactgegevens. Met deze vragenlijsten verzamelen wij verschillende categorieën gegevens, waaronder demografische gegevens (zoals geslacht, opleidingsniveau en burgerlijke staat), gezondheidsgegevens (zoals diagnoses, behandeling en gezondheid gerelateerde vragenlijsten) en onderzoeksgegevens (zoals antwoorden op vragenlijsten over andere onderzoeksonderwerpen). Deze gegevens worden gepseudonimiseerd opgeslagen en verwerkt. Dit betekent dat de gegevens worden voorzien van een code, waardoor onderzoekers niet direct kunnen zien van welke deelnemer de gegevens afkomstig zijn.
Het gaat alleen om gegevens die noodzakelijk zijn voor de onderzoeksdoeleinden van het NER.
Wat gebeurt er met jouw gegevens?
Jouw gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en statistische analyses. Onderzoekers gebruiken de gegevens om antwoorden te vinden op onderzoeksvragen over o.a. eetproblemen, herstel en de behandeling.
Onderzoeksresultaten worden alleen gedeeld op een manier waarbij individuele deelnemers niet herkenbaar zijn.
Hoe lang bewaren we jouw gegevens?
We bewaren persoonlijke gegevens vanaf het moment dat iemand het aanmeldformulier op de website invult. Rond je de aanmelding niet af (als je de startvragenlijst niet helemaal invult)? Dan verwijderen we jouw gegevens na maximaal 100 dagen.
Als je de startvragenlijst invult en zo meedoet aan het NER, bewaren we jouw gegevens tot 10 jaar na het einde van het NER.
Worden mijn gegevens gedeeld?
Soms kunnen gegevens uit het register worden gebruikt voor onderzoek door andere onderzoekers. Dit mag alleen als daar toestemming voor is gegeven en passende maatregelen zijn genomen om jouw privacy te beschermen.
Rechten van betrokkenen
Je hebt verschillende rechten met betrekking tot de verwerking van jouw persoonsgegevens. Je hebt het recht om:
- inzage te krijgen in de persoonsgegevens die wij van je verwerken;
- onjuiste persoonsgegevens te laten corrigeren;
- in bepaalde gevallen te verzoeken om verwijdering van je persoonsgegevens;
- de verwerking van je persoonsgegevens te beperken;
- bezwaar te maken tegen de verwerking van je persoonsgegevens;
- een kopie van je persoonsgegevens te ontvangen (recht op gegevensoverdraagbaarheid), voor zover dit wettelijk van toepassing is.
Wanneer je toestemming hebt gegeven voor deelname aan het onderzoek, kun je deze toestemming op ieder moment intrekken. Het intrekken van toestemming heeft geen gevolgen voor de rechtmatigheid van de verwerking die heeft plaatsgevonden vóór het moment van intrekking.
Houd er rekening mee dat het mogelijk niet altijd uitvoerbaar is om gegevens te verwijderen die al zijn gepseudonimiseerd en opgenomen in wetenschappelijke analyses of onderzoeksresultaten.
Meer informatie
Voor meer informatie over hoe GGZ Rivierduinen omgaat met persoonsgegevens, de beveiliging van gegevens, jouw privacyrechten en onze contactgegevens verwijzen wij je naar de algemene privacyverklaring: www.rivierduinen.nl/privacy.
Voor meer informatie over het NER en onze contactgegevens verwijzen wij je naar de website.