Veel gestelde vragen

Mocht je besluiten aan het Nederlands Eetstoornis Register te willen meedoen, dan vragen wij je het aanmeldformulier in te vullen. Zodra wij dit formulier hebben ontvangen, word je via e-mail benaderd om een online vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst bevat onder andere vragen over jouw persoonlijke achtergrond, eetproblematiek, diagnostiek, eventuele bijkomende problemen, depressieve stemming, behandeling, onderwijs, werk, wonen en vrije tijd. Sommige van deze vragen kunnen als moeilijk of triggerend worden ervaren. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer dertig minuten.

Met het NER willen we jongeren (vanaf 12 jaar) én volwassenen die nu of in het verleden een eetstoornis of eetproblemen hebben ervaren gaan volgen in de tijd. Dit betekent dat als je je aanmeldt bij het NER je ongeveer één keer per jaar een uitnodiging zal ontvangen om een vragenlijst in te vullen. Per keer kun je beslissen of je mee wilt doen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis.

Jouw deelname is heel waardevol voor ons als onderzoekers. Dankzij jouw input krijgen we een beter beeld van welke problemen, zorgen en uitdagingen mensen met eetproblemen of een eetstoornis tegenkomen. Met het NER onderzoeken we hoe eetproblematiek zich in de tijd ontwikkelt, hoe herstel en eventuele terugval verlopen, en welke factoren samenhangen met veranderingen in eetproblemen. Met deze kennis kunnen we behandelingen verbeteren, signalen van terugval eerder herkennen en bijdragen aan betere zorg voor iedereen die met eetproblemen te maken heeft.

Personen die ooit (nu of in het verleden) een eetstoornis hebben gehad of eetproblemen hebben ervaren kunnen meedoen aan het Nederlands Eetstoornis Register. Er wordt onderscheid gemaakt tussen personen van 16 jaar en ouder én personen tussen de 12 en 16 jaar oud. Bij de laatste groep is er toestemming van één van de ouders of verzorgers nodig voor deelname aan het NER.

In Nederland hebben personen ouder dan 16 jaar zelf het recht om te bepalen of ze willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Voor personen tussen de 12 en 16 jaar moet er toestemming worden gegeven door één van de ouders of verzorgers voordat zij mee mogen doen aan het Nederlands Eetstoornis Register. Kinderen jonger dan 12 jaar kunnen niet meedoen aan het NER. Indien je niet tot één van de bovenstaande groepen hoort, kun je helaas niet deelnemen aan het NER.

Als je mee wilt doen aan het NER en je bent tussen de 12 en 16 jaar oud, hebben we ook toestemming nodig van één van je ouders of verzorgers. Dit betekent dat wanneer jij je aanmeldt via het aanmeldformulier, wij je ouders/verzorgers zullen benaderen met de vraag of je mee mag doen met het onderzoek. Pas als zij toestemming geven, zul jij een e-mail ontvangen om de online vragenlijst in te vullen.

Wanneer je je inschrijft voor het Nederlands Eetstoornis Register, vul je eerst de startvragenlijst in. Daarna krijg je één keer per jaar (in het najaar) een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen. Dit duurt ongeveer 30 minuten. Je kiest bij elke uitnodiging zelf of je wilt meedoen, niets is verplicht. Sla je een keer over? Geen probleem, de volgende ronde kun je gewoon weer meedoen.

In de toekomst zullen we je misschien vragen of je het leuk vindt om, naast de jaarlijkse grote vragenlijst, ook mee te doen aan kleinere deelonderzoeken. Voor elk van deze onderzoeken vragen we je apart toestemming. Je kun dan natuurlijk telkens zelf kiezen of je wilt meedoen.

Jouw deelname aan ons onderzoek is helemaal vrijwillig. Je bent dus nooit verplicht om de vragenlijsten in te vullen. Door je in te schrijven bij het Nederlands Eetstoornis Register geef je aan dat je interesse hebt om mee te doen aan onderzoek. Wanneer we je een uitnodiging voor een vragenlijst sturen, hopen we natuurlijk dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Dat is belangrijk, omdat het onderzoek beter en betrouwbaarder wordt als veel deelnemers de vragenlijst invullen.

De gegevens die je invult in de vragenlijsten worden alleen gebruikt voor onderzoek. De uitkomsten worden niet persoonlijk aan je teruggekoppeld; we kunnen je dus geen informatie geven over jouw individuele situatie. Wel maken we elk jaar een overzichtsrapport met de belangrijkste bevindingen uit de vragenlijst van dat jaar. Dat rapport mailen we naar alle deelnemers en plaatsen we op de website van het NER.

De gegevens die middels onze vragenlijsten worden verzameld zijn voor de onderzoekers zeer waardevol. Alle gegevens die wij over jou verzamelen worden te allen tijde vertrouwelijk behandeld. Jouw persoonlijke gegevens worden gecodeerd en apart van de gegevens uit de vragenlijsten opgeslagen. Dit gebeurt in twee aparte beveiligde computer systemen. Het systeem met je naam en e-mailadres wordt alleen gebruikt om uitnodigingen te sturen voor deelname aan een nieuw onderzoek. Een tweede systeem bevat de gegevens van de vragenlijsten. Deze gegevens worden gecodeerd met een nummer. De gegevens van de vragenlijsten worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hierbij kunnen andere wetenschappelijk instellingen (bijvoorbeeld andere universiteiten) betrokken worden. Het onderzoek dat uitgevoerd wordt binnen het NER is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO).

Nee, dat kan niet. Alle gegevens zijn alléén beschikbaar voor de onderzoekers en worden alléén voor onderzoeksdoeleinden gebruikt. De onderzoekers die met de gegevens werken kunnen die niet herleiden naar personen. De gegevens worden bewaard onder een onderzoeksnummer. Ook krijgen ouders/verzorgers geen inzage in de vragenlijst die is ingevuld door hun kind(eren).

Als je besluit aan het Nederlands Eetstoornis Register deel te nemen, willen wij je vragen het online toestemmingsformulier in te vullen. Met het invullen van dit formulier verplicht je je nergens toe, maar geef je ons toestemming om je via e-mail te benaderen om een vragenlijst in te vullen en geef je aan begrepen te hebben wat deelname voor jou inhoudt. Aanmelden kan via het aanmeld-menu of via onderstaande link, waarna er een keuzemenu volgt. Vervolgens kun je je persoonlijke gegevens achterlaten, waarna je een e-mail ontvangt met daarin de link naar de eerste vragenlijst. Het is van belang dat je deze vragenlijst volledig invult, omdat dit de basismeting is van het NER. Aanmelden

Ja. Wij begrijpen heel goed dat je een keer de vragenlijst niet kunt invullen, bijvoorbeeld omdat je een drukke of moeilijke tijd doormaakt. Mocht dat gebeuren, dan is jouw medewerking bij een volgende vragenlijst nog steeds erg waardevol voor ons.

Natuurlijk zouden wij graag van iedere deelnemer elke lijst ingevuld retour krijgen. Voor de kwaliteit van het onderzoek is het van belang dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Wij kunnen ons echter heel goed voorstellen dat je door omstandigheden een keer niet toekomt aan het invullen van de vragenlijst. Je kunt dan gerust een keer overslaan. Deelname aan ons onderzoek is geheel vrijwillig en wij verplichten je tot niets. Als je besluit om een van de vragenlijsten niet in te vullen, dan kun je bij de volgende vragenlijst gewoon weer deelnemen. Je kunt steeds per vragenlijst beslissen om wel of niet mee te doen. Als je nooit meer een vragenlijst wilt invullen van het NER dan kun je dit via het contactformulier aangeven, en zullen wij je niet meer benaderen. Op jouw verzoek kunnen ook persoonsgegevens (naam en adres) worden verwijderd uit onze database. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven anoniem beschikbaar voor onderzoeksdoeleinden.

Zodra je jouw aanmelding hebt verstuurd, krijg je een e-mail van het NER. Heb je deze e-mail niet ontvangen dan kan het zijn dat wij geen juiste contactgegevens van je hebben of dat er iets mis is gegaan bij de inschrijving. In dat geval kun je via het contactformulier contact met ons opnemen.

Alle communicatie voor het NER verloopt via e‑mail. Uit eerder onderzoek weten we echter dat mensen vaak van e-mailadres wisselen en dat niet altijd aan ons doorgeven. Daardoor kunnen we hen soms niet meer bereiken. Als we ook een postadres hebben, kunnen we deelnemers in zo’n geval een brief sturen met de vraag om hun nieuwe e-mailadres door te geven. Alleen in deze situatie sturen we post vanuit het NER. Bij je aanmelding kun je op het toestemmingsformulier aangeven of je dit goed vindt, of dat je liever nooit post van ons wilt ontvangen. Op een later moment kun je dit ook nog via het contactformulier laten weten.