Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?
Alle gegevens die wij met het NER over jou verzamelen worden te allen tijde vertrouwelijk behandeld. De gegevens worden opgeslagen in twee van elkaar gescheiden databases (aparte beveiligde computersystemen waarin informatie is opgeslagen):
Database 1: persoonlijke informatie
In de eerste database staat je persoonlijke informatie, zoals je naam, geboortedatum en e-mailadres. Deze database staat op een aparte server. De gegevens worden door een kleine groep mensen gebruikt voor administratieve doeleinden. Bijvoorbeeld om uitnodigingen voor onderzoek te versturen en om bij te houden of vragenlijsten retour zijn gestuurd. De onderzoekers hebben geen toegang tot deze gegevens en kunnen dus nooit de resultaten van een vragenlijst zomaar aan jouw persoonlijke contactgegevens koppelen.
Database 2: antwoorden vragenlijsten
In de tweede database staan de antwoorden uit de vragenlijsten die deelnemers invullen. Deze antwoorden staan op een andere server dan de persoonlijke informatie. De antwoorden worden gepseudonimiseerd opgeslagen. Dit betekent dat alle persoonlijke gegevens die in de eerste database staan in deze database vervangen worden door een code. Alleen de datamanagers van het Nederlands Eetstoornis Register weten welke code jij hebt.
Niet herleidbaar
Informatie uit de vragenlijsten wordt dus apart van de namen en de adressen opgeslagen. De onderzoekers kunnen de antwoorden uit de vragenlijsten zien, maar kunnen niet zien of afleiden wie de vragenlijst heeft ingevuld. In de publicaties van het Nederlandse Eetstoornis Register is persoonlijke informatie nooit te herkennen.
Verantwoording
Het onderzoek dat uitgevoerd wordt binnen het NER is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO).